Maj 2009
Av Marie-Louise Arendt
En blick över axeln
10 år framåt känns som en evighet, 10 år i backspegeln känns som igår. Åtminstone för oss över 40. Men det har faktiskt hänt en del sedan 1998 även om det känns som om tiden och utvecklingen har stått stilla. Vi började till exempel 1998 med att själva blanda insulinsorter i någon slags "cocktail" som vi drog upp i sprutor och injicerade. Riktiga sprutor. Sådana minnen känns väldigt nostalgiska i tider som dessa, där insulinpennor nog betraktas som en självklarhet.
Från början fick vi bara ge en injektion om dagen, bestående av en noga uträknad kombination av olika insulinsorter som verkade kortare och längre tid. Utifrån denna enda injektion skulle hela dygnets blodsockerbalans styras. Jättelätt. För att överhuvudtaget ha en chans att få det att fungera, innebar det måltider som var sammansatta och inplanerade med militärisk precision. Skalmans mat- och sovklocka framstod som rena slumpgeneratorn i jämförelse med våra rutiner.
Minsta lilla kex kunde rubba tingens ordning och det hände att hela familjen var ute och fotvandrade medan Fanny åt sitt lördagsgodis. Detta då godiset intogs på lördagkvällen medan sprutan gavs på morgonen och det var fullkomligt omöjligt att äta något extra utan att det gav hela-havet-stormar-effekter på blodsockerkurvan. Och man kunde absolut inte ge en extra spruta insulin, det skulle ge konsekvenser hela det kommande dygnet eftersom insulinet vi hade tillgång till på den tiden, frikostigt sänkte blodsockret under många timmar.
De första åren brottades vi med att få livet på dagis, med kompisar och med kompisars föräldrar att fungera. Om inte mobiltelefonerna hade blivit var mans produkt i samband med diagnosen vete katten hur vi hade löst tillvaron. Fanny var nog sannolikt det första svenska barnet under 15 år som ägde en egen dylik, den var för oss lika viktig som blodsockermätaren. Jag lobbade intensivt i IT-branschen där jag jobbade då, för att någon skulle hitta på att man kunde se på datorn hemma var den aktuella mobiltelefonen rörde sig, d v s var Fanny befann sig. På den tiden skrattade mina kollegor överlägset åt mina orealistiska idéer, idag marknadsför flera operatörer precis den tjänsten.
Sedan kom skolutmaningen, med större frihet för Fanny men samtidigt mindre övervakning och trygghet för oss föräldrar. Vi packade ned frukt och mackor i skolväskan men fick ibland ändå sätta hastighetsrekord på motorvägen för att undsätta Fanny då hon valt bort dessa och istället ägnat sig åt fysisk aktivitet med tillhörande katastrofala följder för blodsockernivån. Vid något tillfälle var det meningen att alla föräldrar skulle packa ned frukt och mackor i barnens väskor, för den aktuella dagen skulle de på utflykt. Det gjorde alla föräldrar utom en. Jag. Och detta kom jag inte på förrän jag befann mig på arbetsplatsen, 4 mil från skolväskan. Efter en stunds panikringande till alla instanser på skolan, fick jag veta att Fanny hade varit och provianterat i sitt andra hem, skolrestaurangen. Hennes matsäck var minst lika välfylld och lockande som något jag hade kunnat skapa, och hon var redan på väg ut med sina klasskamrater. Jag kände mig som en väldigt dålig och misslyckad mor.
Vi har genomlidit och överlevt såväl puberteten som slutet på puberteten, då behovet av insulin plötsligt minskade med 75 % från en dag till en annan. Det var i den vevan vi fick ringa ambulans eftersom Fannys kropp inte hade instruerat oss om att en ny fas i livet var på gång. Vi hann således inte minska insulindoserna i samma takt som bukspottkörteln hade tänkt sig vilket gav oss nya minnen för livet när Fanny inte gick att få vaken.
Nu är vi inne i nästa fas när Fanny och hennes kompisar vill gå på ut på lokal inne i Malmö eller åka på fester. Vi är inte så naiva att vi inte förstår att ungdomarna, förhoppningsvis inte Fanny och hennes kompisar men andra som vistas på samma fester och klubbar, dricker alkohol. Vi vet också att det förekommer narkotika, kanske inte så uttalat i den ålder de befinner sig i nu, men i gymnasiet. Att alkohol inte är att rekommendera i samband med diabetes, det vet vi. Att narkotika inte är att rekommendera ihop med mänskligheten överhuvudtaget, det vet vi också. Det vi har framför oss de närmaste åren är att förmedla denna kunskap till Fanny.
Jämför man med de första årens ständiga kamp med hopplösa insulinsorter på hopplösa tider och ett barn som stundtals ville äta allt, stundtals inte tänkte äta överhuvudtaget, oftast kombinerat med de helt motsatta önskemålen från oss föräldrar, så är livet oändligt mycket enklare nu.
Om vi kan slira oss förbi hinderbanan utan att ramla i vallgravarna tobak, alkohol och knark, så känns diabetes som rätt överkomligt. Då kan vi kanske tänka oss 10 år till. Om det nu skall vara nödvändigt.
På återseende i juni!
Mimmi