Februari 2007

Av Marie-Louise Arendt

Bara diabetes!

 

Det har hänt, rätt många gånger och rätt ofta, att jag har förbannat diabetes. Tyckt det har varit ett förbaskat elände att dras med, stundtals svårt att hantera och förenat med ideliga bakslag. Höga värden, låga värden. Otrygghet och oro och ett ständigt pyssel med värden, sprutor och mat. När jag vid ett tillfälle i Malmö hörde barnläkaren Johnny Ludvigsson redogöra för sitt ”recept” på hur man nästan garanterat orsakar psykologisk stress i en familj, kändes det som om jag kunde ha skrivit receptet själv:

 
  1. Ge någon i familjen, helst ett barn, en kronisk sjukdom.
  2. Sjukdomens orsak bör vara okänd, men ärftlighet misstänkas.
  3. Gör behandlingen:
    1. Viktig för att barnet skall må bra
    2. Komplicerad och tidskrävande
    3. Smärtsam och jobbig
    4. Så svår att man regelbundet misslyckas
  4. Se till att behandlingen påverkar det dagliga livet, ALLA dagar!
  5. Se till att behandlingen kräver självdisciplin
  6. Gör framtiden osäker och antyd hemska följder på lång sikt
  7. Engagera ett stort behandlingsteam som ibland har olika mål med behandlingen.
  8. Var säker på att medlemmarna i teamet ger olika budskap.

Klockrent.

Men, det beror på vad man jämför med. För nu har jag ändrat mig lite. Med de nya kunskaper jag lever med sedan en vecka tillbaka, tycker jag nästan att diabetes är lätt och roligt. Diabetesen är som en gammal god vän, förvisso med en del störande egenheter, men på det hela taget en schysst polare som man utan problem hasar med sig på livets stig. Och denna förändrade inställning kan vi tacka Addison för. Addison är en ny bekantskap som jag verkligen inte alls tycker om och sannerligen inte vill ha in i familjen. Inget lämpligt sällskap, alls.

Precis som vi alla är unika individer så är även diabetesen lite individuell, alla har det inte exakt likadant med värden och mängder och reaktioner. Och Fanny har en alldeles egen variant på diabetes vilket innebar en reducering av insulinbehovet till en fjärdedels dos vid övergången till puberteten istället för en dubblering eller tripplering, vilket hade varit det normala. Detta har väckt stor förundran, både hos oss föräldrar som ständigt drabbas av hennes känningar när vi inte hinner minska insulindosen i samma takt som diabetesen har tänkt sig, och hos läkarvetenskapen. Och denna förundran väckte vid senaste diabeteskontrollen för drygt en vecka sedan den obehagliga tanken på att hon kanske fått ännu en autoimmun sjukdom, ovannämnda Addison.

Addison verkade vid första kontakten rätt oskyldig. Binjurarna angrips och det får som konsekvens att man måste tillföra hormonet cortison i tablettform resten av livet. Det skulle vi kunna leva med, kände vi, och tog det med en klackspark. Tills vi kom hem och gjorde misstaget att ägna oss åt litteraturstudier på Internet. Då började vi förstå varför doktorn gång på gång betonade att det var en ”allvarlig” sjukdom. Vid brist på cortison sjunker nämligen blodsockret, raskt och kraftigt, och läget kan snabbt bli väldigt allvarligt om man t ex är magsjuk. Med Addison i bagaget skulle tillvaron bli ännu mer reglerad, riskerna större, friheten mindre och Fannys liv mer begränsat. Det var här någonstans i studierna vi bestämde oss för att detta ville vi inte ha. Sedan kom ångestfasen när vi befarade att det var just detta Fanny hade fått. Och därpå kom förnekelsefasen där vi återigen studerade Internet, men nu för att samla ”bevis” för att denna sjukdom hade hon minsann inte drabbats av. Vi mådde inget vidare i någon av faserna.

En vecka och några dagars sjukhusvistelse för provtagning senare, har vi fått ett preliminärt besked om att det nog dess bättre inte är så att Addison kommer att dela våra liv. Med det beskedet kom den totala lättnaden. Och det är därför som jag nu, i jämförelse med det elände vi tror att Addison hade medfört, känner att diabetes, det är platt intet. Roligt och utmanande, bara. Förenat med en bättre livsföring, vi äter nyttigare, motionerar mer, Fanny får hälsokontroller flera gånger om året och kommer med all sannolikhet att leva längre och friskare än många andra i sin ålder, just för att hon är medveten om vikten av kost, hälsa och motion. Och allt det kan vi tacka diabetesen för. I skuggan av den dom som hängde över oss känns diabetes bara enkelt och skojigt.

Åtminstone någon vecka till…

På återseende i mars!

Mimmi